Sus primeros años, “ mejorar la calidad celíaca de los celíacos “

Nace el 3 de abril de 1986, junto a un primer grupo de padres, impulsados y apoyados por profesionales medicos, del Hospital Pereira Rossell y del Hospital de Clinicas, como la mejor solución ante una situación totalmente nueva; guiados por caminos que ya habían realizado otros países, como el Reino Unido en la década del sesenta, siguieron España, Italia y Argentina. Surgió así esta asociación civil, sin fines de lucro, con el objetivo primordial de reunir a los celíacos con sus familias y juntos “mejorar su calidad de vida”. Este objetivo fue muy ambicioso y para lograrlo trabajaron desde el comienzo pocas personas con una dedicación asombrosa. Comenzaron sus primeras reuniones en el Hospital Pereira Rossell, recibiendo información sobre la enfermedad celiaca, de parte de los técnicos, analizando también los aspectos sicológicos y sociales, intercambiando recetas y cuestionándose acerca de la composición de los alimentos elaborados. Encontraron que la reglamentación nacional era insuficiente en las especificaciones exigidas a los fabricantes, lo que provocaba mucha incertidumbre. Desde ese día hasta hoy se han obtenido muchos logros para los celíacos.

• Concientización de la dieta – desde el comienzo se asiste voluntariamente a las Policlínicas de celíacos que se realizan semanalmente en el Hospital Pereira Rossell y en BPS – para niños – y en el Hospital Maciel y Hospital de Clínicas – para adultos – A los efectos de crear conciencia en la población celíaca con respecto al regimen que se debe seguir.
  
  
• 1987 - canasta para celíacos, se gestiona ante el INDA – Instituto Nacional de Alimentos, entidad gubernamental, la posibilidad de entregar canastas a celíacos con productos “aptos “ como fécula de maíz, harina de arroz, polenta, arroz, azúcar, lentejas, etc. Son exclusivas para pacientes que se atienden en Hospitales Públicos.
  
  
• 1988 - Asignación Familiar para niños celíacos.
  
  
• 1989 - Aprobación de Ley 16.096, se presentan varios proyectos de ley ante el Parlamento, con el objetivo de reglamentar el etiquetado de los alimentos.En 1989 se aprueba esta ley, declara de “interés nacional el estudio de la enfermedad celíaca y la investigación relacionada a la misma.Se reglamenta en 1984.
  
  
• 1990 - mezcla para pan, surge de un trabajo conjunto con la Escuela de Nutrición y Dietética de la Universidad de la República.
  
  
• 1990 - La Guía Básica. En 1990 Se realiza un convenio con la Universidad de la República, con la Cátedra de Inmunología, de la Facultad de Química, con el objetivo de analizar alimentos. Para ello es puesta a punto una técnica que permite detectar la presencia de gluten en alimentos – 1 mg. en 100 grs de materia seca – acorde a las normas internacionales del Codex Alimentarius. Solo en Holanda y Uruguay había en ese año un laboratorio a disposición de la Institución.
  
  
• En la Guía encontraremos la Lista de los Alimentos “aptos para celíacos”, que surgen de los exámenes realizados.
  
  
• La Asociación fue la primera en realizar anticuerpos antigliadina para Hospitales Publicos y Mutualistas y sirvió como fuente de financiacion durante algun tiempo. (despues se comienza a realizar en Laboratorios de plaza)
  
  
• 1992 - Donación de la Embajada de Holanda, aprobando un proyecto presentado por ACELU, dona U$7500 para la compra de algunos aparatos necesarios para los análisis mencionados
  
  
• 1992 - “Cocinemos Sin Gluten” edición de 1er libro de recetas ACELU logra motivar a algunas industrias nacionales para que elaboren productos para celiacos, como fideos de arroz, galletas de arroz, alfajores de arroz, barras de cereales, etc.

¿ Que hago si me diagnostican celíaco ? o si diagnostican a mi hijo ?

En el local de Acelu, Canelones 1164, el celíaco nuevo es recibido por un equipo técnico constituido por una gastroenteróloga, sicóloga, bióloga, un celíaco adulto. El objetivo es concientizarlo de la dieta a seguir, informando y proporcionando el material necesario para la misma : La Guía Básica y un Recetario. Estas charlas son para los celíacos y sus familiares, pueden venir abuelos, tíos o personas que cocinen para los celíacos. Como también toda persona que se interese en el tema.

Para complementar :

organizamos cada dos meses Jornadas de Información con diferentes profesionales, médicos, sicólogos, nutricionistas, etc damos clases de cocina una vez al mes – el último viernes de cada mes –

Difusión

Asistimos a los medios de comunicación con el objetivo de difundir La Celiaquía.Día a día comprobamos que aumentan los diagnosticos, ya que llegan celíacos recién diagnosticados de todas las edades.
Procuramos formar filiales. Visitamos ciudades del interior, con el fin de apoyar a los grupos que están trabajando, y que realicen actividades periódicas en sus departamentos.La problemática de estar lejos de Montevideo, hace que la ayuda diaria tenga que ser encontrada en la ciudad donde se vive; encontrándose además ante situaciones diferentes, en las cuales podemos colaborar.
Como vimos en este resumen, el celíaco hoy se encuentra ante una situación diferente a la de hace 17 años, tiene un panorama más claro en cuanto a información y a posibilidades de alimentos, pero en un entorno en el que todavía ser celíaco es sentirse “distinto”.

Porque Acelu debe crecer con la ayuda de todos ?

Las actividades de apoyo en Acelu son voluntarias, y en la medida que seamos más trabajando, los celíacos tendrán más oportunidades de encuentros, reuniones ; compartiremos nuestros sueños, tratándolos de hacer realidad .
Acelu se financia con la cuota que aportan los celíacos y beneficios si es necesario, como obras de teatro, rifas, etc
Acelu asume gastos de funcionamiento, entre ellos :

• gastos relacionados al mantenimiento de los exámenes de alimentos – convenio, sueldo de bioquímica, leyes sociales
• alquiler de local donde funciona
• gastos de imprenta de material informativo : Guía, Recetario, folletería
• gastos de mantenimiento de página web
• gastos de administración

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